Patienten-Tagung am 08.06.2013 - ein großer Erfolg
Sehr geehrte, liebe Eltern und Patienten,
Bei Dir/Ihnen ist in jungen Jahren eine nichtbakterielle Knochenentzündung
(NBO/CRMO/CNO o.a.) diagnostiziert worden. Ursachen, Verlauf, Diagnostik und Behandlung sind teilweise unklar, aber man weiß auch schon einiges über diese Knochenentzündungen.
Aufgrund von Bitten seitens betroffener Eltern/Patienten hat der Verein Kinder-Rheumahilfe München e.V. in Zusammenarbeit mit dem Dr. von Haunerschen Kinderspital eine deutschlandweite Tagung für Patienten, Eltern und andere Betroffene am 8. Juni 2013 in München ausgerichtet.
Es gab laien-verständliche Vorträge von Ärzten, Physiotherapeuten, Sozialpädagogen und auch Betroffenen. Die Veranstaltung sollte Patienten und/oder ihren Eltern ermöglichen, Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen und Ärzten Fragen zu stellen. Der Verein hat die Organisation der Veranstaltung, sowie Kinderbetreuung während der Vorträge übernommen. Die Altersgrenze für Patienten sollte bewusst nicht auf 18 Jahre beschränkt sein, sondern schloss Erwachsene, deren Erkrankung sich im Kindesalter oder in der Jugend manifestiert hat, mit ein.
Es fanden sich viele Teilnehmer aus ganz Deutschland .
Auf Nachfrage kann über die Kinder-Rheumahilfe der Kontakt zur Mutter eines betroffenen Jungen hergestellt werden. Sie war auf der Tagung und wäre bereit, Anliegen und Sorgen von Betroffenen zu filtern und ggf. Patienten-Initiativen zu bahnen.
Patienten-Tagung am 08.06.2013
Die Besucher der Patienten-Tagung zum Thema CRMO/Nichtbakterielle Osteitis hatten Gelegenheit, Übersichtsreferate von Experten aus ganz Deutschland zu hören und mit ihnen zu diskutieren.
Krankheitsursachen, Symptome, der Weg zur richtigen Diagnose – Bildgebung eingeschlossen – medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungsmöglichkeiten, Komplikationen, die Krankheit im Erwachsenenalter sowie bei Kindern die Häufigkeit nichtbakterieller Knochenentzündungen deutschlandweit wurden referiert und besprochen. Auch Betroffene haben uns an ihrer Krankheitsgeschichte teilhaben lassen und den Mut gehabt, eigene Gedanken und Gefühle in diesem Forum weiterzugeben.
Wir möchten uns sehr herzlich bei allen unseren Referenten bedanken, die sich ohne Honorar gern engagiert haben: Dr. Andreas Arnoldi (Radiologie LMU), Dr. Veit Grote (Dr. von Haunersches Kinderspital), Prof. Hermann Girschick (Vivantes-Klinikum, Berlin), PD Dr. Annette Jansson (Dr. von Haunersches Kinderspital), PD Dr. Mathias Grünke (Rheumaeinheit der LMU), Dr. Toni Hospach (Olgahospital, Stuttgart), Petra Manzey (Sozialdienst Dr. von Haunersches Kinderspital), Dr. Jan Rabe (Klinikum Karlsruhe), Birgit Warken (Physiotherapie Dr. von Haunersches Kinderspital), Victors Vater.
Auf Wunsch vieler stellen wir an diese Stelle einige wichtige Aspekte. Dies kann natürlich nur wenige Punkte herausgreifen. Für alle, die mehr wissen wollen: Die Kinder-Rheumahilfe München plant auf Wunsch vieler 2015 die nächste Patienten-Tagung. Der Termin wird rechtzeitig hier zu finden sein.
Krankheitsnamen:
CRMO, NBO, CNO, SAPHO-Syndrom (hat aber meist noch andere Krankheitszeichen wie Arthritis oder Akne), plasmazelluläre Osteomyelitis, Brodie-Abszeß, ...und viele andere mehr.
häufige Befunde
► Knochen-Entzündung ohne Erreger
► Antibiotika helfen nicht
► Kinder sind häufiger betroffen als Erwachsene
► Schmerzen sind das Leitsymptom
► Ansonsten guter Allgemeinzustand
► 2/3 Mädchen
► in 90% chronischer Verlauf, Rückfälle sind häufig
► mittlere Erkrankungsdauer 5 Jahre. Kann ausheilen aber auch chronisch bleiben.
► mitunter assoziierte Hauterkrankungen (Pustulose an Handflächen, Fußsohlen, Schuppenflechte, Akne) oder chronisch-entzündliche Darmerkrankungen
Wichtig: eine bakterielle Knochenentzündung oder Krebs müssen ausgeschlossen sein. Es ist eine Ausschlußdiagnose, das heißt: es gibt keine wirklich beweisende Untersuchung, sondern die Konstellation der Symptome und der Ausschluss beweisbarer Erkrankungen führen zur richtigen Diagnose.
Ursachen
unbekannt
mehrere Auslöser müssen zusammenkommen
wie
► genetische Veranlagung (z.B. syndromale Formen)
► immunologische Veränderungen/Entzündungsmechanismen, durch:
► Infekte?
► sonstige unbekannte Umweltfaktoren
Diagnose
Zusammenschau aus Krankengeschichte, Symptomen, Bildgebung und Laborwerten. Zuerst wird oft ein konventionelles Röntgenbild angefertigt. Eine MRT-Untersuchung wird bei Verdacht auf Osteomyelitis fast immer durchgeführt. Bei der nichtbakteriellen Osteitis wird heute häufig eine Ganzkörper MRT-Untersuchung veranlasst, denn sie kann ohne Strahlenbelastung zeigen, ob es weitere, schmerzlose Knochenentzündungen gibt. Das hat vor allem dann therapeutische Konsequenzen, wenn Wirbelkörper betroffen sind (s.u.)
Möglichkeiten der Ganzkörper-MRT:
• Die GK-MRT kann strahlungsfrei asymptomatische und im Röntgen nicht sichtbare Entzündungsherde auffinden.
• Sie kann Hinweise auf die Entwicklung und Aktivität des Krankheitsgeschehens (einschließlich Weichteilbeteiligung) liefern.
• Sie kann helfen die beste Stelle für eine Gewebeprobe
• festzulegen.
• Sie kann eine schmerzlose Wirbelsäulenbeteiligung aufdecken
• und helfen orthopädische Komplikationen zu vermeiden.
• Sie bietet die Möglichkeit einer multifokalen Therapiekontrolle
Einschränkungen der Ganzkörper-MRT:
► Bewegungsartefakte sind nicht immer vermeidbar.
Radiologen und Gerätehersteller bemühen sich um eine stetige technische Weiterentwicklung. ► Bei großen Patienten können nicht immer alle Körperbereiche (insbesondere Arme und Füße) abgebildet werden.
Manchmal sind zusätzliche Untersuchungen notwendig.
► Radiologen beschreiben Bilder bzw. Bildveränderungen, die typisch für eine nicht-bakterielle Knochenentzündung sind.
Die Diagnose bzw. Verdachtsdiagnose Rheumatologen anhand vieler Faktoren gestellt
Früher hat man statt einer GK-MRT Ganzkörper-Skelettszintigrafien gemacht, die aber eine Strahlenbelastung haben und nicht ganz so sensitiv sind.
Behandlung
Die Behandlung wird medikamentös zunächst mit nichtsteroidalen Entzündungshemmern (NSAR) durchgeführt. Dies sind z.B. Ibuprofen, Naproxen u.a.
Wichtig ist, dass diese Medikamente - auch wenn der Schmerz nicht mehr vorhanden sein sollte – weiter regelmäßig eingenommen werden. Es handelt sich nicht nur um Schmerzmittel, sondern es sind effektive Entzündungshemmer. Sie unterdrücken die Entzündung im Knochen auch wenn man nichts mehr spürt. Sie sollten nach dem Essen eingenommen werden. Wer magenempfindlich ist, bekommt zusätzlich eine Magenschutztablette.
Sollten NSAR nicht helfen, dann wird manchmal Cortison eingesetzt, aber nur kurz zur Überbrückung. Sollte dies nicht helfen oder Cortison zu häufig benötigt werden, dann kommen andere Medikamente infrage:
Sulfasalzain, TNF-Blockade (Enbrel, Humira), Pamidronat (Aredia). Allerdings ist die Datenlage für alle diese Medikamente derzeit noch sehr begrenzt, so dass für jeden Patienten individuell abgewogen werden sollte, was geeignet erscheint.
Eine besonderes Situation stellt die Wirbelkörperbeteiligung dar: mehr als 30% aller Patienten sind betroffen. Um den Knochen bestmöglich zu festigen, wird meistens Pamidronat (Aredia) verordnet. Es wirkt:
1. Analgetisch
2. Antiinflammatorisch
3. Antiresorptiv
Viele Patienten werden schmerzfrei (sofern Schmerz vorhanden war), auch gibt es mittlerweile Berichte, die an kleinen Kollektiven vielfach Erfolge berichten und eine deutliche Verbesserung der MRT-Befunde.
Ergänzende Maßnahmen:
• Physiotherapie
• lokale Kälte/Wärme
• Entlastung
• Hilfsmittel (Einlagen, Korsett..)
• sehr selten operativ
Mit freundlichen Grüßen,
PD Dr. Annette Jansson
Schwester Christine Gratzer
Für sonstige Fragen: info@kinder-rheumahilfe-muenchen.de
