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CRMO

1. Die Kinder-Rheumahilfe möchte Patienten mit nichtbakteriellen Knochenenzündungen CRMO, NBO, CNO, u.a. Gelegenheit geben, andere Betroffene kennenzulernen.

2. Das Projekt NBO-Patiententagung ist ein überregionales Angebot ohne Altersbeschränkung. Es richtet sich an Eltern, betroffene Kinder, aber auch an betroffene Jugendliche und Erwachsenene.

Für sonstige Fragen: info@kinder-rheumahilfe-muenchen.de

Nichtbakterielle Osteitis - Informationen

Im Dr. von Haunerschen Kinderspital werden seit vielen Jahren Kinder, aber auch Jugendliche und Erwachsene aus ganz Deutschland und aus dem Ausland mit nichtbakteriellen Knochenentzündungen behandelt oder beraten. Die Diagnose „nichtbakterielle Knochenentzündung (NBO)“ beschreibt das Leitsymptom der Erkrankung, auf lateinisch nennt der Mediziner sie „Osteomyelitis“ = Knochenmark-Entzündung oder auch „Osteitis“ (Knochen-Entzündung). Es gibt in der Fachwelt viele Namen für rheumatische Knochenentzündungen: CRMO, CNO, SAPHO-Syndrom, ACW-Syndrom, AHS-Syndrom, PAO, SCCH, Condensing Osteitis, Tietze-Syndrom, Sklerosierende OM Garré, Plasmazelluläre Osteomyelitis, Brodie-Abszess, u.a.. Die vielen Namen zeigen, wie schwer es ist, die Diagnose zu finden und einzuordnen.

Die Diagnose Osteomyelitis wird auch heute noch in aller Regel mit Bakterien als Auslöser in Verbindung gebracht. Dies kann in vielen Fällen auch zutreffend sein und muss dann sofort antibiotisch behandelt werden. Wenn es sich um Säuglinge, Kleinkinder, Patienten mit chronischen Grunderkrankungen, Immunsuppression oder Patienten mit Verletzungen (auch Operationen oder bakteriellen Infektionen im Vorfeld) handelt, muss zunächst unbedingt an eine bakterielle Infektion gedacht werden. Die Betroffenen leiden dann meistens unter Allgemeinsymptomen wie Fieber, Abgeschlagenheit, Anämie, Lymphknotenschwellungen, mitunter auch lokalen Rötungen. Es finden sich meistens Hinweise auf ein bakterielles Geschehen im Blut.

Wenn der Patient aber bis auf die Knochenschmerzen völlig gesund ist, wenn das Blutbild in Ordnung ist und das Röntgenbild eine Oste(omyel)itis zeigt, muss man an eine rheumatische Knochenentzündung denken. Im Röntgenbild kann man dann bei typischen Verläufen Osteolysen (Knochenabbau) in Verbindung mit Osteosklerosen (Knochenaufbau) finden, insbesondere bei Läsionen im Bereich der Arme und Beine. Die Diagnose NBO ist auch dann zu bedenken, wenn antibiotische Behandlungen erfolglos waren und die Entzündung immer wieder neu auftritt. Je länger eine Knochenentzündung bei gutem Allgemeinbefinden anhält, desto wahrscheinlicher ist sie nichtbakteriell.

Hinweise auf nichtbakterielle Knochenentzündungen können auch Begleit-Erkrankungen geben: Bläschenbildung/Schuppung an Handflächen oder Fußsohlen: palmoplantare Pustulose (PPP). Schuppenflechte (Psoriasis). Morbus Crohn. Colitis ulcerosa. Pyoderma gangraenosum. Knochenauftreibungen an betroffenen Regionen (Hyperostose). Oder aber auch Osteomyelitis ohne Keimnachweis bei Eltern oder Geschwistern.

Es ist sinnvoll, bei Verdacht auf NBO eine Ganzkörperdiagnostik durchzuführen (MRT oder Skelettszintigraphie), um herauszufinden, ob weitere Knochenregionen betroffen sind. Es kommt vor, dass sich Entzündungen finden, die nicht schmerzhaft sind und daher unbemerkt geblieben sind. Besonders wichtig ist es, herauszufinden, ob die Wirbelsäule betroffen ist. Untersuchungen haben gezeigt, dass dies bei etwa jedem dritten Patienten der Fall ist. Da die Wirbelsäule aber den Menschen trägt, muss bei Befall der Wirbelkörper unbedingt effektiv behandelt werden. Denn bei hoher Entzündungsaktivität können die Wirbelkörper kollabieren und zu ernsthaften und andauernden Komplikationen führen.

Was löst Knochenrheuma aus?

Knochenrheuma kann mit dem gut bekannten Gelenkrheuma verglichen werden. Auch hier gibt es verschiedene Erscheinungs- und Verlaufsformen. Manche Patienten leiden nur kurz und einmal unter einer Knochenentzündung, andere haben schwerere oder auch schwere Verläufe, teils mit ausgeprägter Knochen-Neubildung.

Die Ursachen oder Auslöser sind noch nicht bekannt. Weil es (selten) Familien mit mehreren Betroffenen gibt, geht man davon aus, dass es eine Erbanlage geben muss (entsprechende Forschungsarbeiten weisen daraufhin). Diese erbanlage schein aber so schwach ausgeprägt zu sein, daß vermutlich Umwelt- oder andere Faktoren hinzukommen müssen, um die Erkrankung auszulösen.

Warum eine Patiententagung?

In den letzten Jahren haben Betroffene immer wieder den Wunsch geäußert, andere Patienten mit rheumatischen Knochenentzündungen kennenzulernen. Jede Woche erhalten wir in München Anfragen aus ganz Deutschland, mit der Bitte, Röntgendiagnostik zu beurteilen und Hilfestellung bei der Diagnose und der Therapie zu leisten. Nicht nur ärztliche Kollegen rufen an, auch Patienten selbst.

Viele der Patienten, die sich an uns wenden, haben lange Leidenswege durchlaufen bis die richtige Diagnose gestellt werden konnte. Manche haben mithilfe von Recherchen im Internet ihre Diagnose sogar selbst gestellt, sich bei uns vorgestellt und die Diagnose konnte bestätigt werden. Andere wieder sind zuerst in Onkologien behandelt worden mit der Diagnose Knochenkrebs, bevor die richtige Diagnose gefunden wurde.

Wir geben gern Auskunft, soweit es in der Klinik zeitlich möglich ist. Es scheint aber einen weitaus höheren Bedarf an Informationen und Weiterbildung zu geben, der die Möglichkeiten eines klinischen Alltages übersteigt. Hier möchte der Verein Kinder-Rheumahilfe unterstützen. Ziel ist es, nicht nur in München ein Treffen zu ermöglichen, sondern langfristig Ärzte und Patienten, die sich auskennen, deutschlandweit zu vernetzen sowie für bessere Aufklärung zu sorgen.

 

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