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Die Kinder-Rheumahilfe möchte jugendlichen Patienten helfen, ihren Platz im Leben zu finden. Durch Unterstützung von Projekten sowie bei individuellen Problemen.

Hintergrund: In Deutschland werden derzeit 20.000 Kinder und Jugendliche mit einer chronisch-rheumatischen Erkrankung betreut. Für mindestens 2000 von ihnen steht pro Jahr der Wechsel in die internistische Rheumatologie an. Den Jugendlichen wird aber vielfach nicht die Aufmerksamkeit und Unterstützung angeboten, die sie gerade in dieser Lebensphase benötigen. Weder hat die Gesundheitspolitik bislang brauchbare Strukturen für eine unkomplizierte, nahtlose Übergabe entwickeln können, noch verfügen die behandelnden Ärzte über alle notwendigen Kenntnisse für einen gelungenen Transfer.

Jeder zweite jugendliche Rheumatiker leidet auch im Erwachsenenalter noch an seiner chronischen Erkrankung. Das bezieht sich nicht nur auf Gelenkrheuma, sondern auch auf die anderen Erkrankungen wie z.B. den systemischen Lupus Erythematodes (SLE) oder die Dermatomyositis.iStockphoto.com/sturti Erschwerend für einen geregelten Übergang kommt hinzu, dass sich rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter grundsätzlich von den Diagnosen im Erwachsenenalter unterscheiden. Auch ist im Kindesalter die Behandlung oft anders.

In der Phase des Erwachsen-Werdens müssen sich die jungen Menschen mit vielfältigen Veränderungen auseinandersetzen. Die eigene Identität, Sexualität und Partnerschaft, Risikoverhalten (Alkohol/Drogen), Ablösung vom Elternhaus und die Anpassung an Peergroups spielen eine entscheidende Rolle. Junge Patienten mit chronischen Erkrankungen aber sollen sich in dieser Zeit des Umbruchs auch noch mit Einschränkungen auseinandersetzen, die sie lieber ignorieren würden. Zusätzlich zu den psychisch belastenden regulären Veränderungen müssen weitere Unannehmlichkeiten in Kauf genommen werden: unbeliebte Arzt- und sonstige Termine, eingeschränkter Alkoholkonsum wegen der Dauer-Medikation, möglicherweise unerfüllbare Berufswünsche und vieles mehr. Diese Umstände sollen die jungen Patienten in der Übergangsphase nicht nur akzeptieren, sie sollen sich soweit mit ihrer Erkrankung identifizieren, dass sie bereit sind, aktiv die Verantwortung für ihre Versorgung zu übernehmen!

Chronisch kranke Jugendliche und junge Erwachsene schrittweise und effizient aus der Eltern-Kind-Arzt-zentrierten kinderärztlichen in eine patientenorientierte Erwachsenen-Rheumatologie zu überführen, stellt daher eine elementare Aufgabe dar. Es ist also wichtig, vor dem Übertritt in die Erwachsenenmedizin die Selbsteinschätzung, Erwartungen und Ziele der Patienten zu erfassen. Gegebenenfalls sollten die Jugendlichen unter Berücksichtigung ihrer jeweiligen Erkrankungssituation unterstützt und – falls notwendig – therapeutisch wie psychosozial angeleitet werden. Ein fundiertes Wissen um die eigene Erkrankung sowie Selbstständigkeit und Eigenverantwortlichkeit sind unabdingbare Voraussetzungen für einen erfolgreichen Übergang in die Erwachsenenwelt. Ein multidisziplinäres medizinisches Team unter Einbeziehung anderer Fachgruppen wie Sozialarbeitern, Psychologen, Ergotherapeuten und Physiotherapeuten kann hier notwendig sein und konkrete Hilfe leisten bei Fragestellungen wie z.B. Schreibzeitverlängerung, Schwerbehindertenausweis oder Berufswahl.

Ein Teil der Aufklärung in der Übergangsphase besteht darin, den Jugendlichen zu vermitteln, dass ihnen Hilfe angeboten werden kann, und welche Möglichkeiten persönlich infrage kommen. Immer wieder fallen die Jugendlichen mit ihren besonderen, seltenen Erkrankungen zu diesem Zeitpunkt durch das Netz. Folge sind schwerwiegende gesundheitliche Probleme, wenn eine notwendige Behandlung unterbrochen wurde. Dagegen wollen wir etwas tun. Wir möchten daher auch die Zusammenarbeit mit den Erwachsenenrheumatologen fördern.

s. Projekte:
---> Jugendsprechstunde
---> Bodensee-Camp

 

Tipps für junge Erwachsene:

als PDF

als Worddocument

 

Weitere Links für jugendliche Patienten:

Rheuma-Liga:

https://www.rheuma-liga.de/rheumafoon/

http://www.rheuma-liga-bayern.de/de/Selbsthilfe-vor-Ort/Junge-Rheumatiker/index.php

https://www.rheuma-liga.de/hilfe-bei-rheuma/anlaufstellen-beratung/elternkreise/

http://geton.rheuma-liga.de/

http://rheuma-liga-muenchen.de/junge-rheumatiker.html

http://www.youngrheumis.de/html/links.html

http://www.rheumelinchen.de

http://www.rheuma-online.de

 

Studieren mit chronischer Erkrankung/Behinderung:

http://www.studentenwerke.de/main/default.asp?id=06100

http://www.studentenwerk-muenchen.de/studieren-mit-behinderung

http://www.studis-online.de/Studieren/studieren-mit-behinderung.php

http://www.behinderung-und-studium.de/

 

https://www.schwerbehindertenantrag.bayern.de/

 

Kinder-Rheumastiftung:

http://www.rheumakids.de/

 

http://www.kindness-for-kids.de/

http://www.bjoern-schulz-stiftung.de/kontaktund.html

 

weitere interessante Links findet ihr hier

 

spendentiger