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Rheuma in der Pubertät: „Transitions-Camp“ bietet Austausch und Unterstützung für Teenager und junge Erwachsene

April 2012 - Rund 20 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland leiden an Rheuma. Damit tritt die Erkrankung in dieser Altersgruppe ebenso häufig auf wie Diabetes oder Krebs. Besondere Aufmerksamkeit benötigen jugendliche Rheumapatienten. Denn in der Pubertät beschäftigen sich viele nur ungern mit ihrer chronischen Erkrankung und fallen dann leicht durch das Versorgungsnetz – oftmals mit schwerwiegenden, gesundheitlichen Folgen. Um dies zu verhindern, fördert die Kinder-Rheumahilfe München e.V. ein „Transitions-Camp“

Während dieses dreitägigen Treffens können sich betroffene Teenager über ihre Erfahrung mit der Krankheit austauschen und erhalten Beratung zu wichtigen Themen ihres Alltags. Das „Transitions-Camp“ für rheumakranke Jugendliche und junge Erwachsene findet vom 27. bis 29. April 2012 in Eriskirch am Bodensee statt.

Rheumatische Erkrankungen verlaufen oftmals chronisch. Während und nach der Pubertät steht neben der persönlichen, privaten und beruflichen Orientierung für betroffene Kinder auch der Übergang von der kinderärztlichen Versorgung in die Erwachsenenmedizin an – die sogenannte Transition. „Gerade in dieser Zeit kommt es immer wieder zu Unterbrechungen der notwendigen Behandlung – mit der Folge, dass die Erkrankung dann oft schwerer verläuft“, so Dr. Susanne Schalm, Rheumatologin am Dr. von Haunerschen Kinderspital am Klinikum der Universität München und zweite Vorsitzende der Kinder-Rheumahilfe München.

In der Phase des Erwachsenwerdens müssen sich Jugendliche mit zahlreichen Veränderungen auseinandersetzen. Die eigene chronische Erkrankung möchten viele in dieser Zeit am liebsten ignorieren. „Zudem bringt eine rheumatische Erkrankung oft Einschränkungen mit sich: Der Ausschluss von zahlreichen Aktivitäten mit Gleichaltrigen wegen körperlicher Einschränkungen, unerfüllbare Berufswünsche oder etwa ein begrenzter Alkoholkonsum aufgrund der Dauermedikation“, erklärt Schalm. „Dies zu akzeptieren und sich außerdem eigenverantwortlich um die Fortführung der Behandlung zu kümmern, ist viel verlangt, aber notwendig.“

Deshalb unterstützt die Kinder-Rheumahilfe München betroffene Teenager gezielt in dieser Phase: Beim dritten internationalen „Transitions-Camp“ am Bodensee haben 20 junge Patienten aus Deutschland und der Schweiz die Gelegenheit, andere Betroffene in ihrem Alter zu treffen, sich auszutauschen und zu vernetzen. In Workshops beraten Experten die Teenager in Fragen zu Medikamenten und Therapien, aber auch zu Themen wie Ausbildung, Studium, Beruf, Sport, Liebe und Sexualität – und darin, wie diese sich mit einer Rheuma-Erkrankung vereinbaren lassen. Eine Kommunikationstrainerin übt mit den Betroffenen schwierige Gesprächssituationen. Auch gemeinsame sportliche Aktivitäten stehen auf dem Programm – etwa das Erlernen von Selbstverteidigungstechniken.

Das „Transitions-Camp“ kann 2012 mithilfe einer gemeinsamen finanziellen Förderung durch verschiedene Pharmaunternehmen, die Kinder-Rheumastiftung und die Kinder-Rheumahilfe München realisiert werden. Die Ausgestaltung übernehmen mehrere Kinder- und Erwachsenenrheumatologen sowie Mitarbeiter rheumatologischer Kliniken . Verantwortlich für Programm und Organisation sind Dr. med. Susanne Schalm vom Dr. von Haunerschen Kinderspital am Klinikum der Universität München sowie Dr. med. Johannes Mattar, Rheumapraxis Überlingen.

Die Ziele der Kinder-Rheumahilfe München e.V.

Der gemeinnützige Verein Kinder-Rheumahilfe München e.V. organisiert lokale Beratungs- und Freizeitprogramme für Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen. Patienten in und um München sollen kurzfristig ambulante Vorstellungstermine erhalten oder mithilfe des Vereins an die richtige Adresse vermittelt werden. Die Vernetzung der regional tätigen Kinder- und Jugendrheumatologen untereinander ist dabei ein erster Schritt. Der Verein will über Kinderrheuma aufklären und Angehörige, Ärzte, die Bevölkerung und auch Politiker für das Thema sensibilisieren. „Weil die Krankheit und ihre vielschichtigen Symptome wenig bekannt sind, durchlaufen viele Kinder einen langen Leidensweg, bis die richtige Diagnose gestellt wird“, so Privatdozentin Dr. med. Annette Jansson, Vorsitzende der Kinder-Rheumahilfe München. „Zudem stehen einerseits zu wenige Kinderrheuma-Experten, aber auch zu wenige Mittel zur Verfügung, um eine gute Versorgung der jungen Patienten zu gewährleisten. Hier möchten wir gegensteuern.“

Die Kinder-Rheumahilfe München e.V. wurde im August 2011 von Rheumatologen des Dr. von Haunerschen Kinderspitals am Klinikum der Universität München gegründet. Um Säuglinge, Kleinkinder und Jugendliche mit Rheuma bestmöglich zu unterstützen, ist die gemeinnützige Organisation auf Spenden angewiesen:

Salzburg München Bank AG,
BLZ: 701 206 00,
Konto-Nr.: 3100022222.

Helfen Sie mit! Weitere Informationen erhalten Sie unter
http://www.kinder-rheumahilfe-muenchen.de

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