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Kinder-Rheumahilfe München e.V. bittet um Spenden
Kinder mit Rheuma brauchen mehr als Medikamente!

München, Oktober 2014 – Entzündliche Rheuma-Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter sind wenig bekannt und kommen häufiger vor als gedacht. In Deutschland leiden nach Statistik mindestens 25 000 Mädchen und Jungen an diesen oft chronisch verlaufenden Krankheiten. Allerdings gibt es eine hohe Dunkelziffer. Denn oftmals wird die richtige Diagnose gar nicht gefunden und ist damit auch nicht in der Statistik erfasst. Neben Schmerzen, Fieberschüben und Organschäden haben betroffene Kinder auch mit den psychosozialen Folgen von Rheuma zu kämpfen: Sie werden oft von Gleichaltrigen gehänselt, können aufgrund körperlicher Einschränkungen nicht an Freizeitaktivitäten teilnehmen oder müssen sich von ihren Berufswünschen verabschieden. Die Kinder-Rheumahilfe München engagiert sich deshalb für eine ganzheitliche Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Rheuma: Neben einer wohnortnahen, ambulanten medizinischen Versorgung setzt der Verein auch auf die Betreuung durch Psychologen und Sozialpädagogen. Zudem initiiert er Projekte, um das Selbstbewusstsein der Kinder zu stärken – etwa mit Hilfe der tiergestützten Erlebnispädagogik.

Dass auch Kinder an Rheuma erkranken können, ist noch immer wenig bekannt. Viele junge Betroffene müssen einen langen Leidensweg hinter sich bringen, bis die richtige Diagnose gestellt ist. „Dies liegt zum einen daran, dass Rheuma ein ‚Chamäleon‘ ist, das sich in vielfältiger Form und mit unterschiedlichsten Symptomen zeigt“, sagt Privatdozentin Dr. med. Annette Jansson, Vorstandsmitglied der Kinder-Rheumahilfe München und Leiterin der Rheumatologie im Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München. „Zum anderen liegt es aber auch an der unbefriedigenden Versorgungssituation. Für Kinder und Jugendliche mit Rheuma stehen weder genügend finanzielle Mittel zu Verfügung, noch gibt es ausreichend speziell ausgebildete niedergelassene Kinderärzte, die Betroffene adäquat und vor allem wohnortnah versorgen können“, so Jansson. „In ganz Bayern sind es nicht einmal 10!“.Wird die Erkrankung nicht frühzeitig erkannt und behandelt, drohen langfristig Schäden, verminderte Erwerbstätigkeit und sogar frühzeitiger Renteneintritt.

Die Kinder-Rheumahilfe München, gegründet von Ärzten des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, möchte die Situation für rheumakranke Kinder verbessern. Der Verein engagiert sich für eine bessere Versorgung von Betroffenen und setzt dabei auf einen multimodalen, also ganzheitlichen, Ansatz. „Kinder, die an chronischen Schmerzen leiden, benötigen mehr als eine rein medikamentöse Therapie, denn sie sind nicht nur physisch belastet, sondern auch psychisch und sozial“, betont Jansson. Durch gemeinsame Anstrengungen verschiedener Stiftungen und Vereine konnte erreicht werden, dass für Betroffene aus dem Großraum München im Dr. von Haunerschen Kinderspital vielfältige Sprechstunden in der Rheumatologie angeboten werden. Neuerdings können die komplex chronisch kranken Rheuma-Patienten in dem integrierten interdisziplinären Sozialpädiatrischen Zentrum medizinisch beraten und von Physiotherapeuten, Sozialpädagogen und Psychologen mitbetreut werden.

Ein zentrales Projekt der Kinder-Rheumahilfe München: Zu zeigen, dass Selbstbewusstsein, Bewegungsfreude und Lebensqualität der jungen Patienten durch die Arbeit und das Spiel mit wesensgetesteten und speziell dafür ausgebildeten Personen-Spürhunden gestärkt wird. Der Verein organisiert diese tiergestützte Erlebnispädagogik in Zusammenarbeit mit dem Verein red:dogs und der Eo ipso GmbH. Mit Hilfe von Hundetrainern dürfen die Kinder die Hunde nicht nur auf Suchpfaden führen und anleiten. Auch besondere Erlebnisse wie der Besuch von Klettergärten und Stand-up-Paddling gemeinsam mit den Hunden stehen auf dem Programm „Die Resonanz von unseren jungen Patienten und ihren Eltern ist überwältigend“, sagt Jansson. „Das Miteinander, die Verantwortung für den Hund und der Austausch mit anderen Kindern eröffnet neue Möglichkeiten: Die Kinder erleben, dass sie gemeinsam stark sind und sich trotz ihrer Einschränkungen etwas zutrauen können.“

Durch Förderung und Mitarbeit der Kinder-Rheumahilfe München wird der Effekt dieser Art der tiergestützten Erlebnispädagogik – also die Möglichkeit hierdurch Selbstbewusstsein, Lebensqualität, soziale Kompetenz und Schmerzverarbeitung der jungen Rheuma-Patienten zu verbessern – nun erstmals auch in einer prospektiv-kontrollierten Studie der LMU München wissenschaftlich untersucht.

Die Kinder-Rheumahilfe München finanziert sich ausschließlich aus Drittmitteln und ist dankbar für jede Spende, die die Arbeit des Vereins unterstützt. Helfen Sie mit! www.kinder-rheumahilfe-muenchen.de

Die Ziele der Kinder-Rheumahilfe München e.V.:

Kinder mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen haben keine politische Lobby. Die Kinder-Rheumahilfe München möchte auf die unzureichenden Versorgungsstrukturen für rheumakranke Kinder aufmerksam machen und setzt sich für eine Verbesserung der wohnortnahen, ambulanten Betreuung ein. Die Vernetzung der regional tätigen Kinder- und Jugendrheumatologen untereinander ist dabei ein erster Schritt. Die Kinder-Rheumahilfe München e.V. wurde im August 2011 von Rheumatologen des Dr. von Haunerschen Kinderspitals am Klinikum der Universität München gegründet.

Um mehr für an Rheuma erkrankte Kinder tun zu können, ist die gemeinnützige Organisation auf Spenden angewiesen:

Salzburg München Bank AG,
BLZ: 701 206 00,
Konto-Nr.: 3100022222.

Helfen Sie mit!

 

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