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Wenn Kinder immer wieder fiebern: Kinder-Rheumahilfe München organisiert Stammtisch für Patienten mit Periodischen Fiebersyndromen und deren Familie

München, Mai 2015 – In Deutschland leiden mehr als 20.000 Kinder an sogenannten periodischen Fiebersyndromen. Das ist eine Gruppe von mehreren Erkrankungen, bei denen Kinder – und mitunter auch Erwachsene – immer wieder an Fieberschüben mit hohen Entzündungswerten erkranken, ohne dass eine Infektion vorliegt. Die Entzündungen entstehen aufgrund einer vererbten Überaktivierung des Abwehrsystems und können Symptome wie Bauch- oder Muskelschmerzen, Hautentzündungen oder Entzündungen innerer Organe auslösen. Einige der Fiebersyndrome können mit einer genetischen Blutuntersuchung diagnostiziert werden, andere nur aufgrund typischer Krankheitszeichen. Allerdings ist es gerade bei Kindern sehr schwierig, zwischen einem Infekt und einem Fiebersyndrom zu unterscheiden – auch für Ärzte. Betroffene durchlaufen daher oft einen langen Leidensweg, bis die richtige Diagnose gestellt und die Krankheit wirkungsvoll behandelt wird. Für Betroffene und für Eltern erkrankter Kinder gibt es jetzt die Möglichkeit, sich für den „Fieber-Stammtisch“ der Kinder-Rheumahilfe München anzumelden. Dort besteht die Möglichkeit, sich über Fiebersyndrome zu informieren, andere Betroffene kennenzulernen, sich mit ihnen auszutauschen und zu vernetzen.

Periodische Fiebersyndrome werden zu den rheumatischen Erkrankungen gezählt. Allein im Dr. von Haunerschen Kinderspital und im angegliederten Chroniker - SPZ werden aktuell mehr als 100 Familien, deren Kinder an periodischen Fiebersyndromen wie FMF, TRAPS, HIDS, CAPS und PFAPA leiden, betreut. Das familiäre Mittelmeerfieber (FMF) ist von den genetisch definierten Fiebersyndromen das häufigste. Es tritt vielfach im Mittelmeerraum auf, kommt aber auch bei uns relativ häufig vor. Bei den nicht-genetisch definierten Fiebererkrankungen ist das PFAPA-Syndrom das häufigste.

„Wichtig ist, dass Betroffene frühzeitig diagnostiziert und regelmäßig ärztlich betreut werden“, sagt PD Dr. med. Anette Jansson, Leiterin der Rheumatologie im Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München. „Ohne die richtige Behandlung können häufige Fieberepisoden langfristig beispielsweise zu Organschäden führen.“ Nur das PFAPA-Syndrom wachse sich im Laufe der Jugend stets aus.

Die Diagnostik von Periodischen Fiebersyndromen stellt eine Herausforderung dar: „Die Abgrenzung zu anderen Erkrankungen, etwa zu normalen Infekten, ist für Ärzte nicht einfach – allerdings sehr wichtig, um zielgerichtet behandeln zu können“, so Jansson. Erkrankungen, die zu den Periodischen Fiebersyndromen zählen, werden antientzündlich, jedoch nicht antibiotisch therapiert.

Was Patientenbetreuung, Behandlungsziele und die zur Verfügung stehenden Medikamente betrifft, gibt es bei allen Periodischen Fiebersyndromen viele Gemeinsamkeiten. Auch die Alltagssorgen der Betroffenen ähneln sich: Körperliche Beeinträchtigung, (Schul-) Fehlzeiten, Probleme am Arbeitsplatz, familiäre und soziale Beeinträchtigungen oder aber Probleme mit Medikamenten.

„In unseren Sprechstunden stellen wir fest, dass der Wunsch der Patienten nach Austausch und Vernetzung mit anderen Betroffenen sehr groß ist“, sagt Jansson. Der Verein Kinder-Rheumahilfe München e.V. wird deshalb demnächst einen ersten „Fieber-Stammtisch“ für Betroffene und deren Familien in München veranstalten. Interessierte können sich über die Homepage der Kinder-RheumahilfeMünchen :

http://www.kinder-rheumahilfe-muenchen.de/CRMO/patiententagung.html

dafür anmelden. Der erste Termin wird nach Eingang der Anmeldungen bekannt gegeben. Bei Bedarf wird es beim Stammtisch auch die Möglichkeit geben, medizinische Fragen mit einem erfahrenen Arzt zu besprechen.

Für Patienten mit „Knochenrheuma“(Nichtbakterielle Ostetitis, CRMO) – dieses zählt nicht zu den Periodischen Fiebersyndromen, aber ebenfalls zu den selbstentzündlichen Erkrankungen – veranstaltet die Kinder-Rheumahilfe München e.V. in Zusammenarbeit mit dem Dr. von Haunerschen Kinderspital des Universitätsklinikums München außerdem einen deutschlandweiten Patiententag. Dieser findet am 27. Juni 2015 in München statt. Dort erhalten Betroffene Antwort auf Fragen wie: Was genau ist und wie verläuft die nicht-bakterielle, rheumatische Osteitis? Welche Behandlungsmethoden gibt es? Wie ist die Langzeitprognose? Inwieweit hat die Krankheit Auswirkungen auf das familiäre und soziale Leben und die berufliche Zukunft? Kann die Homöopathie helfen? Die Vorträge werden von Ärzten, Sozialpädagogen, Physiotherapeuten und Betroffenen gehalten. Patienten und Eltern soll die Veranstaltung auch ermöglichen, Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen. Die Teilnahme an der Tagung ist unentgeltlich, eine Anmeldung ist erforderlich. Das Anmeldeformular sowie weitere Informationen finden Interessierte unter:

http://www.kinder-rheumahilfe-muenchen.de/CRMO/patiententagung.html

Die Kinder-Rheumahilfe München e.V.

Kinder mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen haben keine politische Lobby. Die Kinder-Rheumahilfe München möchte auf die unzureichenden Versorgungsstrukturen für an Rheuma erkrankte Kinder aufmerksam machen und sich durch Öffentlichkeitsarbeit für eine Verbesserung der wohnortnahen, ambulanten Betreuung einsetzen. Die Vernetzung der regional tätigen Kinder- und Jugendrheumatologen untereinander ist dabei ein erster Schritt. Die Kinder-Rheumahilfe München e.V. wurde im August 2011 von Rheumatologen des Dr. von Haunerschen Kinderspitals am Klinikum der Universität München gegründet.

Um mehr für Rheuma-Kinder tun zu können, ist die gemeinnützige Organisation auf Spenden angewiesen:

Internationales Bankhaus Bodensee AG
IBAN: DE27 6511 0200 1621 4780 04
BIC: IBBFDE81

Helfen Sie mit! Weitere Informationen erhalten Sie unter

http://www.kinder-rheumahilfe-muenchen.de

 



 

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